中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 夏瑾）每年6月是全球重症肌无力关爱月。临床中，不少患者存在认知误区，认为该病无法根治，只要控制住症状就够了。于是他们长期忍受乏力、吞咽困难，默默承受激素副作用，习惯性“将就”。对此，中日友好医院神经科副主任张伟赫呼吁：“患者需摒弃将就心态。随着医学进步，通过长期规范治疗，完全可以实现症状控制和副作用最小化的‘双达标’。”

　　重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，主要分为眼肌型和全身型。全身型可累及四肢、吞咽肌、呼吸肌等，病情更为严重，于2018年被纳入《第一批罕见病目录》。

　　不少患者认为，只要明显乏力、言语不清等症状缓解了，就算治好了。这种“勉强稳住就行”的心态，正是病情反复、生活质量低下的主因。《中国重症肌无力诊断和治疗指南（2025版）》明确了治疗目标——追求“双达标”。首先是症状控制达标，最大限度实现疾病缓解，让四肢无力、喝水呛咳、咀嚼困难等不再影响日常生活；其次是安全性达标，尽可能减少药物副作用。

　　“不仅要追求双达标，更要尽早实现。”张伟赫表示，越早达标，患者越能早日结束“赖活”状态。

　　坚持长期规范的巩固治疗、稳定维持双达标状态，是防复发的关键。“自行停药、减药是最常见、最危险的误区。”张伟赫提醒，重症肌无力急性发作后出院的一年内，是复发的高风险期。此时外在症状虽已消失，但体内免疫紊乱尚未完全恢复。感冒、劳累、情绪波动等都可能导致病情复发。因此，出院后患者要在医生指导下进行巩固治疗，降低复发风险。即使是病情相对稳定的非急性期患者，也需定期复诊评估，动态调整方案。

　　患者在家如何判断病情控制得怎么样？张伟赫建议每周测评一次重症肌无力日常生活能力量表。该量表通过几个简单问题，评估说话、咀嚼、吞咽、呼吸等8项日常能力。复诊时带上自评结果，能帮助医生更准确地判断病情变化。